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発売日

2024/02

商品説明

彼/彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか。公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての“希望”となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。

収録内容

序章
第1章診断に依拠できない患者の存在
第2章疾患に規定されている医療社会学
第3章疾患による病気の規定―難病政策と難病法を事例に
第4章苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち
第5章働かなければならない患者と病人役割―看護師であり続けたOさんの語りを事例に
第6章「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理―医療資源の乏しい環境への移住を選択したAさんを事例に
第7章病みの軌跡の援用可能性―希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるSさんの語りを事例に
終章軌跡をもたない者の苦しみ―多様化を強いられる希少未診断患者たち