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発売日

2022/04

商品説明

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

収録内容

第1章アリスちゃんの誕生
第2章難病の告知
第3章病気の受容
第4章医療者の意見と家族の思い
第5章倫理的な検討のうえでの退院
第6章リスクを抱えながらの在宅療養
第7章自宅での急変、救急搬送、そして挿管
第8章入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第9章アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第10章医療倫理検討会の意味すること
第11章アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
座談会多面的なケアの物語を振り返って